Falando sobre “Recuperação”

Falando sobre “Recuperação”

Há um divisor de águas emergindo na comunidade autista: a certeza de nossa capacidade para definir nossas crenças fundamentais sobre o que é viver com essa doença.

O autismo é uma alteração definitiva no desenvolvimento neurológico, com um prognóstico desolador, dizem aqueles de um lado desse divisor de águas.É predeterminado, tem pouco tratamento, e permanece ao longo de toda a vida.
“ Pré-determinado, pouca intervenção terapêutica, permanência ao longo de toda a vida …” pais e profissionais do outro lado dessa linha suspeitam desses termos. Ao invés, eles usam uma palavra nova no vernáculo do mundo do autismo, uma simples palavra que resume esse grande debate em cinco sílabas: recuperação. Mais e mais pais estão escolhendo esse lado , a cada criança que retorna do misterioso mundo do autismo.

O Dr. Bernard Rimland trabalhou exaustivamente para encontrar tratamentos biomédico e comportamental efetivos, e os tornou conhecidos do todos aqueles que quisessem varrer essa desordem devastadora da face da Terra. O nome do Projeto Derrote o Autismo Agora! ( DAN! – em inglês) demonstra o seu profundo desejo de derrotar o autismo, e de fazê-lo de imediato.

Inicialmente esse propósito assemelhava- se a castelos de areia para muitas pessoas. A maioria acreditava em um dogma do Determinismo do Autismo: a criança progrediria somente até o ponto em que suas potencialidades inatas o permitissem, além disso muito pouco havia a ser feito, a não ser preparar a família para internar a criança em uma instituição.
Esse modo de pensar refletia a realidade daquela época, pois antes do início do movimento DAN!, ARI havia recebido sòmente uns poucos relatos de recuperação do autismo ao longo de todos os 40 anos de história do Instituto.
Entretanto, a tragédia que o crescimento exponencial do autismo, ao longo dessas duas últimas décadas, significa, levou muitas mentes brilhantes ao debate, abrindo novos campos de estudo. A partir de 2003, pais e médicos começaram a nos relatar o grande sucesso, conseguido com um expressivo número de crianças autistas, usando uma terapia combinada de tratamentos biomédico e terapêutico. Muitas dessas crianças, clínicamente diagnosticadas como autistas, não mais se enquadravam nos critérios diagnósticos, e seus médicos, pais e professores, ficaram encantados em não mais considera-las como incapazes.
Quando os primeiros relatos chegaram ao nosso consultório nós ficamos céticos. A recuperação do autismo clássico era muito rara (claro, há 20 anos atrás o próprio autismo era muito raro!).

Entretanto, depois de muitas conversas com pais e médicos, e depois de assistir a muitos vídeos de antes-e-depois e ver a documentação , o Dr. Rimland percebeu ,para seu grande contentamento, que algumas daquelas crianças estavam, realmente, recuperadas do autismo.
E, como o repórter Dan Olmsted mostrou em sua série, A Idade do Autismo, que o Dr. Rimland admirava muito, até uma das 11 crianças que foram objeto da descrição original do Dr. Kanner, Donald T., teve uma boa recuperação, aos 12 anos, quando foi tratado com Sais de ??? ( Gold Salts)- que pode atuar como agente quelante – para alterações auto-imunes associadas a artrite reumatóide. Talvez as causas profundas do autismo, e a possibilidade de recuperação, na verdade estejam todo tempo bem defronte de nós, não percebidas, mas bem reais.

A medida que a frequência de relatos positivos crescia, ARI começou a rastrear esse incremento, indagando aos pais sobre recuperação de crianças,ou quase recuperação, para registrar em seu web-site.

O Dr. Rimland não usa o termo “cura” para denominar os casos dessas crianças. Na verdade, ele usa o termo “recuperação”, mais apropriado. Ele gosta de usar a analogia, criada pos Stan Kurtz, diretor da Escola Infantil Corner, de Van Nuys, Califórnia, cooperador do ARI e DAN!, para ilustrar o que significa “recuperado”:


“Suponhamos que uma pessoa sofra uma batida de um carro. Suas pernas se quebram e sofre lesão cerebral. Nessas condições tal pessoa é considerada incapaz.”
”Depois de intensa reabilitação essa pessoa é capaz de caminhar novamente, com uma ligeira claudicação, e tem pequenas seqüelas neurológicas, mas pode viver uma vida normal, então, ela reagiu tão bem que não se pode dizer que ela se acidentou. Isso é recuperação.”

“ A única diferença entre esse exemplo e o autismo é que nossas crianças são, de alguma maneira, mais susceptíveis a batidas de carro e alguns dos estilhaços do carro geralmente permanecem em seus corpos. Nós precisamos ajudar essas crianças a removerem esses estilhaços, e devemos mantê-las fora das ruas, a fim de lhes proporcionar a melhor oportunidade de recuperação”.
De forma similar, muitas crianças outrora diagnosticadas como autistas, atualmente apresentam somente traços de seus comportamentos anteriores; por exemplo, algumas têm leves estereotipias, ou um foco exagerado em tópicos preferenciais. Apesar do lento progresso??? ? (help Renata!!), as crianças recuperadas podem, em muitos casos, viver de forma independente e feliz, ter uma carreira produtiva e desenvolver relacionamentos gratificantes com outras pessoas. Elas podem não estar curadas, mas certamente estão recuperadas daqueles sintomas incapacitantes que, um dia, bloquearam seu caminho rumo a um futuro normal.

Inevitavelmente, a idéia de que a recuperação do autismo é possível aumenta a controvérsia ( ???Renata, pleeeeease). Os críticos falam em informação de segunda classe, afirmando que a recuperação é impossível. Alguns afirmam que as citadas “crianças recuperadas” nunca foram autistas, ou então, que essas crianças simplesmente tiveram uma “recuperação espontânea”.

Os pais dessas crianças convidam esses céticos a tomarem coragem e assistir aos vídeos, inclusive a seção de arquivos, no www.Autism-Recovere dChildren. org.


Um dos vídeos desse web-site é narrado pela Drª. Caroline Gomez. Co-diretora do Centro de Autismo da Universidade de Auburn. O vídeo foi feito com um de seus pacientes, Slater, que recebeu intervenções biomédicas DAN!. A Drª. Gómez afirma que, em todos os seus 20 anos de clínica, Slater foi o único paciente que ela viu perder o diagnóstico de autismo. No vídeo se vê a Drª. Gómez administrando o ADOS (parâmetro para o diagnóstico do autismo), antes e depois da intervenção Dan! Esse documentário mostra, cabalmente, que Slater se recuperou do autismo em apenas 10 meses.
No ARI nós somos muito cuidadosos em relação a fornecer falsas esperanças para os pais, mas é um grande erro não oferecer esperança, já que a recuperação, ou algo muito próximo a isso, é possível. No ARI nos esforçamos para dar esperanças realísticas, através da afirmação: “ O autismo é tratável, e a recuperação é possível para muitos”.

Certamente não podemos garantir a recuperação total ou parcial para todas a crianças com autismo, mas esperamos que um dia isso seja uma realidade.

Essa esperança certamente não está tão distante. Um exemplo excelente é o caso da PKU ( seria a fenilcetonúria? ? )uma das mais freqüentes causas de retardo mental. Crianças com PKU tinham retardo mental de moderado a severo, e, naquela época, não havia esperança de recuperação. Entretanto, uma vez que os pesquisadores descobriram a causa dessa alteração, desenvolveram um teste simples para identificação em recém-nascidos e, então, imediatamente se instituía o regime alimentar apropriado. Como resultado, atualmente existem muito poucas crianças com PKU nos E.U. O autismo também poderá, um dia, ser completamente tratável ou mesmo, prevenido.


Nos seus últimos meses de vida o Dr. Himland geralmente conversava sobre as crianças recuperadas cujos pais, felicíssimos, haviam relatado suas histórias para ARI. Sua fisionomia claramente mostrava como ele estava orgulhoso ao reconhecer que um grande número de crianças melhorara, dramaticamente, de um mal que, há poucas décadas atrás, era considerado sem esperança.
Devemos, principalmente, agradecer ao Dr. Himland pelo esforço de uma vida que nos possibilitou abandonar o “ sem esperanças” pelo “esperança para muitos”. Com muito trabalho e sorte nós conseguiremos atingir nossa meta: “prevenção e recuperação para todos”.